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2019 10 31 Mes De La Concienciacion Del Sindrome De Rett

MES DE LA CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME DE RETT

No podíamos despedir este mes, sin aportar nuestro granito de arena a la concienciación y sensibilización de este síndrome. El síndrome de Rett está considerado una enfermedad rara, que a pesar de serlo es la más conocida y numerosa en la actualidad.

Pero ¿qué es el síndrome de Rett?

El síndrome de Rett es un desorden del neurodesarrollo de base genética que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino, aunque debido a los últimos avances genéticos se han descubierto casos en varones. Se estima que el síndrome de Rett afecta a unas 3000 personas en España. La causa de este síndrome se encuentra en las mutaciones ligadas al cromosoma X, genes maestros que regulan la actividad de otros muchos genes. Esta enfermedad no es evidente en el momento del nacimiento, se desarrolla generalmente entre los seis-dieciocho meses de vida, momento en el que se produce un lento retroceso o estancamiento de las habilidades. Luego aparece un periodo de regresión, en el que pierden las habilidades comunicativas y el uso intencionado de sus manos. Enseguida se vuelven más evidentes los movimientos estereotipados de las manos, los trastornos de la marcha y el ritmo normal de crecimiento de la cabeza se hace más lento. También pueden surgir otro problemas como crisis epilépticas y patrones respiratorios alterados cuando esta despierta. Puede darse un periodo de aislamiento o de introversión cuando se irrita y llora desesperadamente. Con el tiempo los problemas motores pueden aumentar, mientras que otros síntomas pueden disminuir o mejorar.

Después de pasar por varios estadios o fases, anteriormente mencionados, recobran la afectuosidad y expresividad en la mirada, les encanta estar con otros niños, realizar actividades lúdicas, como el cine, la música o ir a la playa y participar en la vida social y familiar.

En Aba Motril tenemos una princesa, que es muy especial para todos nosotros. La terapia que realizamos se basa en terapia ABA con apoyo sensorial y técnicas de musicoterapia. Con ello tratamos de mejorar  la comunicación con ella, creando un espacio donde se pueda expresar ante ciertos estímulos haciéndonos saber que le gusta y que no a través de la mirada, estimular el contacto visual intencionado, aumentar sus tiempos de atención, mejorar la capacidad de presión y agarre, elección de las canciones  familiares que quiere escuchar, aumentar el uso más intencional de sus manos, estimulación orofacial  y sobre  todo  mimamos una buena relación entre la terapeuta y la niña, donde entre ambas se mantenga la complicidad, creando así una entorno seguro para ella.